Deze tekst is gepubliceerd in het boek Een marathon lang prikken. Je stapt in op het moment dat Eline tijdens de zevende week van haar zwangerschap is opgenomen in het ziekenhuis met de diagnose type 1 diabetes.
Aan het eind van de middag loopt Jorden de zaal binnen. Hij ziet er mooi uit in zijn werkkleding, zijn rugspieren zichtbaar door zijn witte overhemd.
‘Begemann? Ik kom u ophalen voor het familiegesprek,’ vraagt de arts die achter Jorden aan binnen komt lopen.
Dit is de eerste keer dat Jorden, ik en de baby in mijn buik een familie genoemd worden en er verschijnt een glimlach op mijn gezicht.
De arts neemt ons mee naar een spreekkamer zonder ramen. Eigenlijk is er überhaupt weinig om de beige muur te onderbreken: geen goedkope kunstwerken, kaarten van patiënten en niet eens een door de farmaceutische industrie gesponsorde kalender zoals ik in veel van de andere ruimtes heb zien hangen. Ik vraag me af of deze kamer vaker wordt gebruikt. Er staan alleen een bureau met twee stoelen en een derde stoel voor Jorden, die de arts zojuist van de gang gehaald heeft.
De arts stelt zich voor als internist in opleiding en verzekert ons dat ze veel van diabetes weet en het gesprek goed heeft voorbesproken met haar supervisor. Die introductie was niet eens nodig geweest, want op mij kwam ze eigenlijk meteen al capabel over.
Ze maakt nog een keer de tekening met de sleutels en het slot om uit te leggen hoe insuline werkt, blijkbaar staat dat in het protocol diabeteseducatie, en dan komt de nieuwe informatie.
‘Diabetes kan op lange termijn voor complicaties zorgen, zoals hart- en vaatziekten, oogproblemen, nierschade en …’ Ik slik en de rest van de waslijst komt niet meer bij mij binnen. Naast me houdt Jorden zijn blik strak op de arts gericht. Ze gaat verder: ‘De kans daarop is groter als je bloedsuiker vaak te hoog is. Die hoge bloedsuiker heet een hyper en die wil je dus voorkomen. Een lage bloedsuiker heet een hypo en daarvan kan je buiten bewustzijn raken, dus die wil je ook voorkomen. Daarom is het zo belangrijk om de insuline goed te leren doseren en je bloedsuikerwaardes daarmee binnen het streefbereik te houden. Weet je wat je streefbereik is?’ vraagt ze.
‘Tussen de vier en zes,’ antwoord ik gebaseerd op de korte introductie van de arts die ik op de spoedeisende hulp gesproken heb, ‘maar dat lukt nog niet echt.’
‘Dat lijkt me ook een beetje strak,’ zegt ze. ‘Na de maaltijden is het niet erg als er pieken in je bloedsuiker zitten, het streven is dat die pieken onder de acht blijven. Vóór de maaltijden zou je zo rond de 5,6 moeten zitten.’
Hoe capabel ze ook overkomt, ik geloof er niks van. De arts op de spoedeisende hulp zei dat tijdens de zwangerschap gestreefd wordt bloedsuikers zo dicht mogelijk bij normaal te houden, en als bij gezonde mensen de bloedsuiker tussen de vier en zes zit, lijkt dat me een beter streven.
‘Wat zijn eigenlijk de gevolgen voor de baby van mijn hoge bloedsuikers de afgelopen periode?’ vraag ik en ik zoek onder tafel met mijn hand naar die van Jorden.
Voor het eerst in ons gesprek is de arts even stil. Ze lijkt na te denken voor ze verdergaat.
‘We hebben je HbA1c gemeten,’ legt ze uit, ‘dat is een waarde die aangeeft hoe hoog je bloedsuikerwaardes de afgelopen twee tot drie maanden geweest zijn. Normaal gesproken is die waarde tussen de 20 en 42. Bij vrouwen met diabetes raden we aan om de waarde eerst onder de 53 te krijgen als ze zwanger willen worden. Jouw HbA1c is 97, dus we weten niet veel over die situatie.’ Ze pauzeert even en kijkt me aan. Ik voel een druk op mijn borstkas en een brok in mijn keel. Ze moet aan mijn gezicht kunnen zien hoe heftig ik de afgelopen dagen gevonden heb en hoeveel zorgen ik me maak. Dan gaat ze verder: ‘Maar we hebben in het Sint Geertruiziekenhuis een multidisciplinair team met onder andere heel goede internisten en gynaecologen en we gaan er alles aan doen om je suikers snel onder controle te krijgen en dit kindje gezond ter wereld te brengen,’ gaat ze verder.
‘Kan je iets zeggen over de kans dat dat gebeurt?’ vraag ik. ‘Al is het maar een ruwe inschatting of het tien procent is of vijftig of negentig? Ik heb geen idee.’
Ze klikt even met haar pen. Dan begint ze weer te praten. ‘Kijk … Ook bij gezonde vrouwen is er altijd een kans op afwijkingen bij de baby. Die is ongeveer drie procent. Er is onderzoek gedaan bij vrouwen met type één diabetes. Daarbij is de kans drie keer zo groot, ongeveer tien procent.’
In mijn hoofd zie ik een grafiek voor me. Drie procent kans op afwijkingen bij een HbA1c van dertig en tien procent bij een HbA1c van 53: het maximale HbA1c dat ze aanraden voor vrouwen die zwanger proberen te worden. Ik trek de lijn door naar mijn HbA1c van 97. In het beste geval loopt de lijn recht. In het slechtste geval exponentieel. Voor mijn gevoel zou de kans op afwijkingen dan boven de honderd procent liggen. De druk op mijn borst wordt sterker. Ik slik en kan de traan die over mijn wang loopt niet tegenhouden.
De arts gaat verder: ‘Tien procent klinkt nu misschien als heel veel, maar je moet goed begrijpen dat dat nog steeds betekent dat er in verreweg de meeste gevallen een kerngezond kindje wordt geboren.’
Ik knik, niet in staat om uit te spreken welke berekeningen er in mijn hoofd plaatsvinden. Jorden slaat zijn arm even om mij heen en geeft me een kus op mijn wang. Tussen de vier en zes neem ik me voor: zo snel mogelijk leren hoe ik mijn bloedsuiker in vredesnaam tussen de vier en de zes kan houden.
[Voor de zekerheid deze toevoeging voor iedereen die niet het hele boek Een marathon lang prikken gaat lezen: bloedsuiker tussen de vier en zes is totaal niet realistisch, heb ik mogen ervaren. Ik wil niet op mijn geweten hebben dat iemand daar na het lezen van deze tekst echt naar gaat streven of, erger nog, dat iemand zonder diabetes tegen zijn kennis met diabetes gaat beweren dat dat een goed idee zou zijn ;-)]
Eline Begemann (Velp, 1989) heeft Technische Natuurkunde gestudeerd in Groningen en daarna gewerkt als strategieconsultant en Chief of Staff. Op haar 28ste krijgt ze, terwijl ze zeven weken zwanger is, de diagnose diabetes type 1. Ze is auteur van het boek Een marathon lang prikken. In dit boek neemt ze je mee in haar reis van zwangerschap naar de 90 km lange Vasaloppet marathon op de langlaufskies, waarin diabetes een grote rol speelt. Het geeft daarmee een beeld van de nuance tussen aan de ene kant alle mooie dingen die mensen met diabetes ‘gewoon’ kunnen doen en aan de andere kant de worstelingen waar personen met diabetes mee te maken krijgen. Het boek wordt geprezen vanwege de spanning en humor in het verhaal, de herkenbaarheid voor mensen met diabetes en het inzicht wat het aan mensen in hun omgeving geeft op het gebied van de impact van diabetes. Een marathon lang prikken is beschikbaar via deze website en de meeste (online) boekhandels).
Verantwoording:
De eerste versie van een Marathon lang prikken was zo waarheidsgetrouw als een dagboek. Wees blij dat je mijn dagboek niet door hebt hoeven worstelen, de versie die je hier voor je hebt is hopelijk – en waarschijnlijk, aangezien je het tot hier hebt volgehouden – een stuk aangenamer om te lezen.
Dat betekent ook dat het boek, hoewel gebaseerd op een waargebeurd verhaal, fictieve elementen bevat. Voor alle personages die herleidbaar zijn tot een echt bestaand individu, heeft de persoon in kwestie toestemming gegeven om in dit boek opgenomen te worden. Alle andere personages zijn samengevoegd, gekneed en gemixt met mijn fantasie. Dit omdat ik het belangrijk vind dat mensen in het ziekenhuis of op mijn werk vredig hun werk kunnen doen, zonder bang te hoeven zijn dat er dingen over ze in een boek terechtkomen. Ook zijn bepaalde gebeurtenissen samengevoegd of in de tijd verschoven, om het geheel tot een leesbaar verhaal te maken.
Comments